“Ok, devo morire. Ma devo per forza soffrire?” Neonati inguaribili: cura del dolore = priorità!

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“Ok, devo morire. Ma devo per forza soffrire?” Neonati inguaribili: cura del dolore = priorità!

Non può parlare.
Non può protestare.
Non può dire che ha male.
Eppure sente tutto.

Anche il dolore.

Quel dolore che – se fossimo adulti – proveremmo a lenire in ogni modo possibile.
Eppure, se sei un neonato con una malattia inguaribile, spesso vieni lasciato così.

soffrire in silenzio.

Un diritto troppo spesso dimenticato

In Italia, la Legge n. 38 del 2010 ha sancito il diritto di ogni cittadino – dal neonato all’anziano – ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, riconoscendole come Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Ma la realtà?

È che solo il 15-18% dei bambini che ne avrebbero bisogno riceve davvero queste cure.
E le differenze territoriali sono drammatiche, soprattutto nel Sud Italia.

Perché non succede?

Perché “non serve”.
Perché “tanto non capisce”.
Perché “è troppo piccolo”.
Perché non esiste un protocollo attivo nell’ospedale.
Perché nessuno ha formato l’équipe.
Perché sei nato nel posto sbagliato.

Ma esiste.

Esiste una strada diversa: si chiama Cura Palliativa Perinatale.
Un percorso che non salva la vita, ma la rende degna fino all’ultimo respiro.
Che protegge il legame con i genitori.
Che accompagna la famiglia.
Che rispetta il doloresenza alimentarlo.

Serve un cambiamento strutturale, non solo culturale

Nel 2021, la Società Italiana di Neonatologia ha istituito un Gruppo di Studio per le Cure Palliative Perinatali (CPpn), coinvolgendo ginecologi, neonatologi, psicologi, ostetriche, bioeticisti e giuristi.

L’obiettivo è chiaro: creare protocolli condivisi, diffondere la formazione interprofessionale e sviluppare PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) per garantire un’assistenza omogenea in tutta Italia.

Eppure, una recente survey del 2024 ha rivelato che:

  • il 60% dei Centri nascita non offre ancora questo tipo di cure;
  • solo il 41% ha protocolli condivisi tra ginecologi e neonatologi;
  • il 21% dei professionisti non conosceva neppure l’esistenza delle CPpn.

Numeri che dimostrano quanto sia urgente non solo parlarne, ma agire.

Ogni giorno senza un’equipe formata è un giorno in cui un neonato – e la sua famiglia – potrebbero soffrire inutilmente.

Un appello della Società Italiana di Neonatologia (SIN)

In occasione della Giornata Nazionale del Sollievo, che si celebra domenica 25 maggio, la SIN – Società Italiana di Neonatologia ha lanciato un messaggio chiaro:

🗣️ “Il diritto a non soffrire vale dalla nascita. Anche per chi non sa chiederlo.”

🔗 Il comunicato stampa completo – da cui ho tratto le informazioni di questo articolo – è disponibile sul sito ufficiale della SIN, a questo link: 👇

📌 Parlarne è importante. Condividerlo, ancora di più.

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